INFORMATIONS DESTINEES AU GRAND PUBLIC

 L’association "Wegener et autres vascularites" devient l’association "France Vascularites".

 Raphaël DARBON - Président

 Association France Vascularites

 7 Rue de l’église – 21540 Blaisy-Bas

+33 9 87 67 02 38 / +33 6 31 67 22 92

association.vascularites@gmail.com

www.association-vascularites.org

 

Forum des patients - Congrès International d'Autoimmunité - Nice - 29 Mars 2014.

Plaquettes d'information pour les patients sur les vascularites

Nous avons traduit et adapté les plaquettes d'information de l'association "Vasculitis foundation" qui sont très bien faites et donnent quelques informations de base sur les différentes et principales vascularites systémiques. Elles sont téléchargeables.

Traduction de toutes les fiches par le Dr Christian Pagnoux :

Vous pouvez les trouver dans leur version anglaise sur http://www.vasculitisfoundation.org/

 

D'autres fiches d'informations destinées au grand public, et que nous avons relues et validées (pour certaines de ces vascularites), sont accessibles sur le site d'Orphanet.

Webconférence pour les patients sur les vascularites

La filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) organise pour les patients une Web Conférence sur les Vascularites systémiques en partenariat avec l’Association Wegener et autres vascularites. Cette Web Conférence sera animée par le Professeur Luc MOUTHON et aura lieu en direct le Samedi 11 Avril de 10H à 11H. Il vous suffira de vous connecter sur le lien suivant :

http://www.fai2r.org/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients :

 

Si vous ne pouvez assister à la Conférence il sera possible de la Podcaster sur le site internet de la filière (www.fai2r.org) 72h plus tard.

 

La Filière et le GFEV

Abécédaire pour les patients

Pourquoi un abécédaire pour les patients atteints de vascularite ?

 

Le langage médical est complexe, voire ésotérique pour de nombreux patients.

 

Définir les maladies, clarifier les termes communément utilisés par les médecins peut aider à la compréhension d’une affection, en fournissant à ceux qui en sont atteints un certain nombre d’explications brèves et simples.

 

Ce lexique n’a pas pour but de se substituer aux livres et autres brochures détaillant les vascularites et leur évolution.

 

Par contre, il offre un moyen simple de se familiariser avec elles, leur vocabulaire, leurs symptômes, les moyens de les explorer et les divers traitements proposés.

 

Professeur Loïc Guillevin