Sites pour les patients

 L’association "Wegener et autres vascularites" devient l’association "France Vascularites"

 Raphaël DARBON - Président

 Association France Vascularites

 7 Rue de l’église – 21540 Blaisy-Bas 

+33 9 87 67 02 38 / +33 6 31 67 22 92

association.vascularites@gmail.com

                                         www.association-vascularites.org

L'association de patients loi 1901 existe depuis Janvier 2006.

Le GFEV participe au conseil scientifique de cette association.

Pour joindre l'association, il suffit de téléphoner ou écrire directement à son président.

AA-NOTRE ASSOCIATION SE BOUGE.pdf
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CHAINE 1ier SEMESTRE COMPLET.pdf
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Autres sites dédiés aux patients atteints de vascularite

Association Française de la maladie de BEHCET

Lieu dit "Favières"

42123 SAINT CYR DE FAVIERES

Tél : 06.20.51.53.49 / 06.23.01.17.67

 

Email: association.behcet@free.fr

Site internet : http://www.association-behcet.org/

 

Association de la maladie de Buerger

Mme Stival Véronique

Présidente

84 rue René Cassin 62930 Wimereux

Tél : 03 61 13 02 48

e mail : verosti@aol.com

Site web : http://www.maladiedebuerger.org

Un forum et groupe plus spécifiquement dédiés aux patients atteints du syndrome de Churg et Strauss existe aussi :

"SCS solidarity"

Site web de la Vasculitis Foundation, anciennement nommée Wegener's Granulomatosis Support Group puis Association, Kansas City, MO, USA. En anglais, allemand et espagnol.

Site web de The Churg Strauss Syndrome Association fondé en Juin 2004. En anglais.

Site d'information tout public sur les maladies rares et orphelines. En français, anglais, espagnol, italien, allemand, portugais.

Site d'EURORDIS, fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche... 

Dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares, ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé, accessible par téléphone de 9h à 18h du lundi au vendredi au n°Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local), par courriel : info-services@maladiesrares.org 

ou par courrier :

Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris.

Site résulte de la Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) et de la Paediatric Rheumatology European Society (PReS) dans le but d’encourager, de faciliter, et de coordonner la mise en place, l’élaboration, l’analyse et la diffusion d’études concernant l’efficacité et la tolérance de diverses thérapeutiques, la qualité de vie et l’évolution d’affections rhumatologiques chez les enfants. En plusieurs langues (43).

Forum franco-européen de discussion et d'entraide des patients atteints de syndrome de Churg et Strauss (première étape avant la constitution de l'association des patients français atteints du syndrome de Churg et Strauss).

Arbeitskreis : der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe. Site web allemand d'information et d'aide pour les patients atteints de vascularite. En allemand et anglais.

Site web de la Takasu's Research Association (à laquelle ont fusionné la Takayasu's Arteritis foundation international - TAFI, et la Takayasu's Arteritis Association - TAA), Huntingdon Valley, PA, USA. En anglais.

Site web US du "Central Nervous System Vasculitis (CNSV) Foudation, Inc", consacré aux vascularites cérébrales primitives (PACNS).

Site web US de l'American Behcet's Disease Association, Amarillo, Texas. En anglais.

Site web du Centre d'Investigation Clinique de Vaccinologie Cochin-Pasteur (CIC VCP). Ce centre recherche et recrute régulièrement des volontaires sains pour participer à des recherches sur des vaccins. 

Site de la Fédération des Maladies Orphelines, disposant d'un forum, créé par l'Association Vascularites - Fenix. (Nous n'intervenons PAS dans la gestion de ce forum et ne vérifions absolument PAS les informations qui y sont fournies sous la seule responsabilité de leurs animateurs et membres)

Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss (O.I.S.C.S.). Association italienne de patients atteints de syndrome de Churg et Strauss (en italien, version anglaise et française bientôt disponible)