— Les auteurs et propriétaires du site :

Le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV) - Association pour la Recherche sur les Angéites Nécrosantes, les maladies de système et la recherche vaccinale est une association déclarée sous le régime de la loi du 1er Juillet 1901 et du décret du 19 Août 1901 (voir les statuts), à la Préfecture de Paris.

 

— Les buts du site et du GFEV :

Vascularites.org est un site web indépendant, destiné à fournir des informations médicales sur les vascularites systémiques et sur les protocoles d'étude du Groupe Français d'Etude des Vascularites. Ces informations fournies sur Vascularites.org sont destinées à aider les médecins dans la recherche de données médicales sur les vascularites, et à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre les patients (ou visiteurs du site) et leurs médecin. Les informations fournies le sont par les médecins membres fondateurs du GFEV (Pr Guillevin, Dr Pagnoux, Dr Puéchal) qui sont des médecins, professionnels de santé, spécialisés dans la prise en charge des vascularites et membres du Centre de Référence des Maladies Auto-immunes Systémiques Rares - Vascularites nécrosantes - coordonné par le Professeur Guillevin. Le responsable éditorial est le webmaster, le Dr Puéchal, ancien interne et ancien chef de clinique à la Faculté Paris Descartes,  médecin hospitalier au Centre de Référence des Vascularites Nécrosantes à l'hôpital Cochin, Paris.

 

Vascularites.org a été créé pour :

- Permettre aux praticiens de trouver rapidement un accès à l'information médicale dans le domaine des vascularites, avec des mises à jour régulières, à l'aide de chapitres pédagogiques sur chacune d'entre elles (classification, périartérite noueuse, granulomatose de Wegener, syndrome de Churg et Strauss, polyangéite microscopique) et sur leur prise en charge (traitement, échange plasmatique), et d'une revue régulière de la bibliographie médicale.

- Mettre à disposition des médecins, enseignants et étudiants des outils iconographiques du GFEV illustrant ce que sont les vascularites.

- Mettre à disposition des médecins, co-investigateurs des protocoles d'étude du GFEV, ainsi que des patients, les textes des protocoles thérapeutiques du GFEV, ainsi que les outils de recueil (cahier d'inclusion, cahier de suivi, échelles de classification SF 36, FFS, BVAS).

- Mettre à disposition les informations et actualités du GFEV (résumés de la réunion annuelle, état d'avancement des protocoles, projets d'étude etc...).

- Mettre en ligne les présentations-diaporamas du GFEV présentées lors des congrès et séminaires sur les vascularites, pour les médecins membres du GFEV uniquement (accès restreint à la page).

- Mettre en ligne pour les médecins et étudiants les documents utiles et les présentations-diaporamas du Diplôme Universitaire de Paris V des Maladies de Système, coordonné par le Pr Guillevin, à Cochin.

- Fournir une liste de liens vers des sites francophones et internationaux dans le domaine de vascularites, professionnels ou associatifs.

- Permettre aux visiteurs, médecins ou patients, de contacter le GFEV, en remplissant éventuellement le formulaire en ligne.

 

— Confidentialité des informations médicales et des informations personnelles recueillies :

Vascularites.org s'attache à fournir des documents iconographiques respectant l'anonymat, sans mention des noms des patients, ni publication en ligne de photographie qui permettrait l'identification d'un patient (sans son accord explicite et signé). En cas de litige, tout document iconographique signalé par les visiteurs (à l'aide des moyens usuels de contact) comme pouvant ne pas respecter pas cette confidentialité sera retirée immédiatement du site. Les lois de confidentialité applicables sont celles en vigueur en France et dans les pays membres de l'Union Européenne.

Aucun dossier médical ni renseignement médical personnel ne sera mis en ligne.

Le traitement des informations confidentielles, privées ou semi-privées, telles que les adresses de courrier électronique (e-mail), le contenu de celui-ci ainsi que les échanges par e-mail entre les visiteurs et le GFEV, est effectué exclusivement par les membres fondateurs du GFEV (voir la liste).

Le GFEV établit une liste des membres fondateurs, actifs et donateurs ainsi que des visiteurs qui ont souhaité se faire enregistrer dans le listing du GFEV afin de recevoir, le cas échéant, les courriers électroniques d'information du GFEV (maximum 12/an). Ces données sont enregistrées dans une base de données (sur le serveur i france, ainsi que dans une version locale sur disque dur). Cette base de données internet a été déclarée à la CNIL le 16/05/2004. Seuls les membres fondateurs du GFEV (voir la liste), peuvent y accéder et l'exploiter. Ce listing et les informations qu'il contient ne seront céder à aucune partie tierce, notamment commerciale.

La seule donnée statistique établie pour le site vascularite.com est le nombre de visteurs, pour chacune des pages du site, à l'aide d'un simple compteur, apparaissant sur la première page d'accueil, et par les outils de base du serveur (i france). Aucun cookie n'est utilisé pour celà, ni à d'autres fins. Cette donnée statistique n'est utilisée qu'à titre informatif pour les auteurs et administrateurs du site. Aucune autre donnée personnelle concernant les visiteurs (adresse IP, navigateur, etc) n'est analysée ni conservée.

Toutes ces informations concernant les visiteurs et membres du GFEV ne sont destinées qu'au seul GFEV. Elles ne seront utilisées que pour les informer de l'actualité et des protocoles de l'association. Elles ne seront transmises ni cédées à aucune compagnie commerciale ou tierce partie.

Tous les membres et personnes enregistrées dans le listing du GFEV disposent d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui les concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 06/01/1978). Pour l'exercer, il leur suffit de s'adresser au GFEV, Service de Médecine Interne du Pr Guillevin, Hôpital Cochin, Bât. Achard, 27, rue du faubourg Saint Jacques, 75679 Paris cedex 14, Tél.: 01 58 41 13 21 ou groupe.vascularite@cch.aphp.fr.

 

— Le financement du site et les partenariats :

Vascularites.org est un site indépendant qui a été construit sans autre support financier que celui du GFEV (cotisations et dons des membres donateurs), association Loi 1901 à but non lucratif. Ce support financier a permis l'acquisition du logiciel de création du site, puis le financement de la gestion du site (hébergenement sur le serveur dédié i france, Boulogne 92; réservation du nom de domaine; référencement). Le travail personnel des membres fondateurs du GFEV a, seul, permis la création du site. Le site n'accueille donc aucune forme de publicité.

Aucun support financier n'a été demandé à des entreprises commerciales au cours de la construction du site original. L'évolution future du site pourra cependant autoriser un partenariat avec certaines entreprises ou sociétés, notamment pharmaceutiques, mais sans aucun but publicitaire ni commercial. L'aide apportée pourra être financière (sous formes de dons à l'association) ou technique (traduction, design, amélioration technique du site). Tout apport promotionnel sera présenté à l'utilisateur de façon claire afin de le différencier de l'apport uniquement créé par l'institution gérant le site. Dans tous ces cas, les partenaires seront clairement identifés sur une page "partenariat", mais cela ne permettra pas la difusion d'information sur des produits commerciaux pharmaceutiques. Ces laboratoires pourront avoir un lien sur cette page permettant un accés à leur site internet pour les médecins ayant une autorisation d'accés.

Aucune bannière publicitaire rettribuable ne sera affichée sur le site.

Vascularites.org n'a demandé, et ne bénéficie en l'occurence et pour l'instant, d'aucun soutien d'un organisme de l'Etat. Si tel devenait le cas, mention en serait faite dans la page "partenariat".

L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris exerce un droit de vérification et de rectification sur l'ensemble du contenu du site. L'ensemble des médecins-membres fondateurs du GFEV sont des médecins exerçant dans les établissements de l'AP-HP. Les locaux de l'association GFEV sont domiciliés au sein même du service du Pr Loïc GUILLEVIN, à l'Hôpital Cochin, avec l'accord écrit du Directeur de l'Hôpital, déposé lors de la déclaration de l'association à la Préfecture de Paris.

L'ensemble des partenaires du GFEV peuvent à tout moment demander le retrait de leurs logos, liens, citations et mentions dans le site, en s'adressant aux contacts habituels du site.

 

- Liens d'intérêts

Le Professeur Loïc Guillevin est membre du Conseil Scientifique d'AIR, registre conduit en partenariat avec Roche. Le Professeur Loïc Guillevin et le Dr Xavier Puéchal ont touché des honoraires dans le cadre d'essais thérapeutiques menés avec le rituximab et le tocilizumab (Roche). Il n'y a pas d'autres conflits d'intérêts.

 

Mis à jour le 25/06/2013