Webconférence pour les patients sur les vascularites

La filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) a organisé pour les patients une Web Conférence sur les Vascularites systémiques en partenariat avec l’Association Wegener et autres vascularites. Cette Web Conférence était animée par le Professeur Luc MOUTHON et a eu lieu le 11 Avril 2015. Elle est disponible sur le lien suivant :

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfPatient11Avril2015.php

 

La Filière et le GFEV

Abécédaire pour les patients

https://www.dropbox.com/home/Ab%C3%A9c%C3%A9daire%20Vascularites%20Pr%20Guillevin

Pourquoi un abécédaire pour les patients atteints de vascularite ?

 

Le langage médical est complexe, voire ésotérique pour de nombreux patients.

 

Définir les maladies, clarifier les termes communément utilisés par les médecins peut aider à la compréhension d’une affection, en fournissant à ceux qui en sont atteints un certain nombre d’explications brèves et simples.

 

Ce lexique n’a pas pour but de se substituer aux livres et autres brochures détaillant les vascularites et leur évolution.

 

Par contre, il offre un moyen simple de se familiariser avec elles, leur vocabulaire, leurs symptômes, les moyens de les explorer et les divers traitements proposés.

 

Professeur Loïc Guillevin

Abécédaire Vascularites Pr Guillevin.pdf
Abécédaire Vascularites Pr Guillevin.pdf
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Plaquettes d'information pour les patients sur les vascularites

Nous avons traduit et adapté les plaquettes d'information de l'association "Vasculitis foundation" qui sont très bien faites et donnent quelques informations de base sur les différentes et principales vascularites systémiques. Elles sont téléchargeables.

Traduction de toutes les fiches par le Dr Christian Pagnoux :

    

Présentation générale des vascularites

Artérite giganto-cellulaire (maladie de Horton)

Artérite de Takayasu

Périartérite noueuse

Maladie de Kawasaki

Granulomatose avec polyangéite (de Wegener)

Polyangéite microscopique

Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg et Strauss)

Vascularite d'hypersensibilité

Vascularite IgA (Purpura rhumatoïde)

Maladie de Buerger

Maladie de Behçet

Vascularite cérébrale primitive

Vascularite cryoglobulinémique

Vascularite de la polyarthrite rhumatoïde

 

Vous pouvez les trouver dans leur version anglaise sur http://www.vasculitisfoundation.org/

 

D'autres fiches d'informations destinées au grand public, et que nous avons relues et validées (pour certaines de ces vascularites), sont accessibles sur le site d'Orphanet.

  

Forum des patients - Congrès International d'Autoimmunité - Nice - 29 Mars 2014.

Mis à jour le 07/12/2015